Régime SGSC
Sans Gluten Sans Caséine
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Si je vous fait part de mon témoignage concernant le régime sans gluten et sans caséine, cest parce quil a transformé ma vie. Je ne suis pas autiste mais les symptômes lié aux aliments en question y ressemblent étrangement. Apres 20 ans denfer où je devais me forcer pour tout en ne récoltant que des miettes de bonheur, jai enfin un avenir. Sans le régime, je ne sais pas où jen serais à lheure actuelle.
Quand jetais petit, il y avait des périodes où je disais à ma mère : " je mennuie ". On tentait alors de passer en revue toutes les activités que jaimais faire en temps normal, mais bizarrement plus rien ne semblait mintéresser ou me faire envie. Je minstallais alors devant mon ordinateur en réfléchissant à ce que je pourrais bien faire comme programme. Mais tout etait soit trop long, soit trop compliqué, soit inutile. Tout les arguments etaient bons pour ne pas commencer une activité. Quand je navais pas école, je passais mon temps devant la télé, seule activité pas trop fatigante qui arrivait à me distraire. Jétais mort de peur pendant tout ce temps car je savais que jallais me faire gronder car je navais pas fait mes devoirs. Mais jetais incapable de me sortir de cet état là. Le reste du temps, je le passais assis sur mon lit a penser à des trucs que jaimais sans jamais rien faire concrètement. Elaborer des projets que je ne réaliserai jamais, cest tout ce dont jétais capable de faire.
En grandissant, le cauchemar continuait mais comment aurais-je pu men rendre compte ? Javais des insomnies régulièrement, on me répondait que cest parce que jangoissais ou que je réfléchissais trop à toutes mes idées. Je descendais souvent boire un grand verre de lait dans ces moments là. Javais parfois mal à la tête, mais je refusais de prendre un cachet. Je parlais rarement lors des discussions, javais lair triste en permanence même quand jetais censé être joyeux. Une fois que javais exécuté toutes les contraintes de la vie (levé, école, trajets, devoirs), il ne me restait plus aucune énergie pour faire les choses que jaimais. Mon temps libre servait en majeur partie à me reposer et je ne profitais, en fait, de rien.
Plus javançais dans les études, plus les contraintes étaient fortes. Je navais jamais le courage de faire mes devoirs et javais peur en permanence daller à lécole. Tout des petits détails me paraissaient insurmontable. La veille des jours où je devais me raser, je dormais très mal rien que dy penser. Le plus dur était de se forcer soi même à faire les choses malgré tout. Cest comme si je mauto-torturais. Je devais me forcer pour faire les activités que jaime malgré les obstacles tels que les trajets en bus ou la fatigue. Cela finissait par me saboter mes propres envies, et je ne savais même plus ce que jaimais ou pas au bout dun moment. Une musique que jadore arrivais à me soulager un peu. Mais arrivait un moment où cela me demandait trop deffort pour écouter. La gêne prenait alors le pas sur la beauté de la musique. Si je continuais, je finissais par ne plus aimer cette musique, qui devenait comme associé à mon état de fatigue excessive. Jallais voir les gens pour me déconcentré de mon état lamentable. Jécoutais les conversations sans jamais intervenir. Dans les pires moments, faire un simple sourire maurait coûté trop dénergie. Je me rappelle avoir passé ma première semaine de vacance sans mes parents dans un brouillard. Je mangeais nimporte quoi (des yaourts, des tubes de lait concentré), je passais des nuits blanches à regarder la télé. Jétais comme un zombie.
Apres le bac, je commençais à supporter de moins en moins les contraintes de la vie de tout les jours, surtout que je navais plus mes parents pour faire à ma place. Je séchais systématiquement tout les cours des que cétait autorisé. Mais laugmentation de mon temps libre ne changeait strictement rien. Je ne sais pas si mon état empirait à cause de laugmentation des difficultés de la vie due à ma prise dindépendance, ou si cest le fait de manger mal vu mon manque dénergie pour cuisiner ou si cétait plutôt un ras le bol général. Je commençais à douter sérieusement de mon avenir. Jattendais toujours ce paradis promit où les études seraient fini et où tout irait bien. Cétait à tel point que jai failli redoubler ma dernière année parce que je narrivais pas à me mettre à faire un petit rapport danglais de trois pages après avoir largement dépassé les délais. Jai du payer quelqu'un pour le faire. Mon état commençait à devenir vraiment alarmant. Quel est lintérêt de passer sa vie dans la peur et la fatigue à tenter de survivre jusquau lendemain et résister jusquaux vacances sans craquer ? Et moi dans tout cela ? Que faisais-je pour mon propre plaisir ? la réponse était rien.
On a longtemps cru que javais des problèmes psychologiques ou que je faisais de la dépression. Jai cherché longtemps moi même pourquoi je nallais pas bien. Apres la psychologie, la méditation, le sport, les vacances, après avoir éliminé lécole, les bruits, les trajets, les contraintes de toutes sortes, jai fini par me retrouver dans un appartement avec une réserve dargent pour plusieurs mois. Je dépensais jamais dargent, non pas par économie mais simplement parce que javais jamais le courage de sortir ou de faire quoi que ce soit. Je navais encore jamais eu de longue période sans aucune contraintes, et je pensais en ce temps là que javais besoin de liberté totale pour pouvoir réaliser des choses qui me tenait à cur. Le premier mois passa dans la brume. Jai enfin pu me mettre à mes activités le deuxième mois. Je reprenais espoir. Puis au troisième mois, ce fut la catastrophe. Je recommençais à passer mon temps à essayer de dormir alors que je ny arrivais pas. Je ne faisais plus du tout la cuisine, javais arrêter toutes mes activités et je restais simplement devant la télé ou à réfléchir sans bouger. Trop fatigué pour faire quelque chose, mais privé du droit au sommeil. Javais limpression de pourrir sur place. Il fallait me rendre à lévidence, tout était une contrainte, même les choses dont javais le plus envie ou que je décidais au plus profond de moi même.
Enfin jai entendu parlé du régime. La liste des aliments en question correspondait exactement aux aliment que jadorais justement. Je me suis rappelé que le fameux troisième mois denfer était justement un mois où javais recommencer à manger des tonnes de produits laitiers pour me consoler ou me remonter le morale. Je me suis rappelé que lorsque je suivais un régime pour perdre du poids, je me sentais anormalement en forme malgré des petits maux de tête. Ces tout petits indices mont convaincu dessayer ce régime au moins pendant une semaine. De toute façon, dun point de vu logique, il ne restait plus grand chose qui aurait pu me causer du mal à part la nourriture. Au bout de trois jours, des effets incroyables ont commencé à se faire sentir. Il faut bien comprendre que pour moi, ce fut une révélation sur ce que pouvait être la vie chez les autres gens. Jétais comme cela depuis tout petit, et je naurais jamais pensé que les autres ne passait pas leurs temps à se forcer comme je le faisais. En effet, interrogez les gens, tout le monde vous diront quils naiment pas se lever le matin ni se raser ni aller au boulot, ni débarrasser la table. Personne naime aller faire ses courses quand il y a trop de monde, personne naime les trajets, personne naime faire ses devoirs ou rédiger un long projet. Tout le monde est fatigué après une journée de travail et a besoin de vacances pour se reposer. Comment aurais-je pu me rendre compte que jetais différent et que chez moi cétait, en fait, bien pire à cause dun manque dénergie incroyable ? Jessayais de mener ma vie tant bien que mal en croyant fournir les mêmes efforts que tout le monde. Comment aurais-je pu savoir que la vie pouvait être un plaisir ?
Je ne pouvais pas être heureux avant. Je ne pouvais que me sentir moins mal tout en étant ballotté dune contrainte à lautre. Je subissais ma vie. Non, je nétais pas fainéant comme tout le monde le croyait, moi y compris. La réalité est que je déployais des efforts surhumain pour atteindre lhonorable niveau de " personne un peu fainéante quil faut secouer un peu " .
Le déroulement du régime
En une semaine, je ne me reconnaissais plus. Jai rangé toute ma chambre alors que je ny avais pas touché depuis des mois. Je chantonnais sous la douche, Jétais plus souriant, je répondais volontiers quand on me posait une question alors quavant, il fallait tout marracher. Cétait un nouveau moi-même. Je sentais encore quelques réflexes de peur pour tout un tas de chose mais je me rendais compte quils navaient pu lieu dêtre. Javais soudain envie de sortir et de bouger. Jai pu apprécier pour la première fois le plaisir dune grasse matinée passée à sétirer dans son lit. Cest comme si je disposais tout dun coup dune source dénergie infinie quil suffisait simplement de canaliser. Javais juste à prendre des simples décisions sur les choses à faire pour pouvoir les réaliser immédiatement. Je ne passais plus mon temps à tenter de me motiver pour tout ou à devoir organiser les corvées et les pauses dans ma journée. Je ne stressais plus à lavance pour les corvées, jy pensais que le moment venu.
Au début du régime, javais tendance à ne rien manger. Bien souvent, jétais pris de fringale mais quand je regardais ce que javais le droit de manger, bizarrement je navais plus vraiment faim. Jappelle cela des fringales sélectives. Il est clair que ce nest pas de la faim, cest du manque. Ma sensation de faim était complètement étouffée. Je devais me fier aux gargouillis de mon ventre pour savoir si javais réellement faim. Il a bien fallu 5 jours pour que la sensation de faim réapparaisse. Quand on a vraiment faim, on mange nimporte quoi, tout paraît bon au goût !
Au fur et à mesure que je respectais le régime, mon goût souvrait aux autres aliments. Je devenais capable dapprécier les saveurs des aliments et les produits laitiers me semblaient moins important ou " vitale ". Avant la nourriture était un peu le seul plaisir de la journée. Maintenant ce nest plus le cas du tout. Par contre, le moindre écart au régime devenait fatal. Je restais couché pendant trois jours complet. Je navais jamais eu de crise aussi forte auparavant même avec tout ce que je mangeais.
Il faut comprendre que ce régime avait un aspect un peu magique. Je narrivais pas à réaliser que des nourritures qui mont toujours soutenu fidèlement pendant mes moments de déprime et que surtout je mangeais depuis tout petit puissent avoir un effet aussi désastreux. Aussi je craquais de temps en temps en croyant que cela ne se verrai pas, un peu comme dans un régime pour maigrir peut-être. Hélas, le verdict était sans appel. Etourdissement dans les 20 minutes qui suivent, un peu comme si javais bu de lalcool. Fortes contraction musculaire. Et BOUM, je retombe dans un état lamentable. Incapable de penser ou de me souvenir de quelque chose sans fournir un effort surhumain.
Pendant les premières semaines, mon état oscillait entre le beau fixe et le retour à lenfer. Je pensais quil restait des mauvais aliments et je soupçonnais un peu tout mais cétait juste une oscillation naturelle semble-t-il. Avec le temps les crises étaient de moins en moins forte. Il ne faut donc pas se croire " guéri " trop vite. Il y avait aussi une part de fatigue qui étaient naturelle je pense. Sauf que quand cétait le cas, je tombais de sommeil, ou je faisais une courte pause pour me regonfler dénergie. En tout cas, il fallait que je réapprenne tout sur moi même. Tout mes repères etaient faux.
A force dêtre mit KO pendant trois jours pour de minuscules écarts (= un café au lait), je commençais à avoir peur des nourritures interdites. Du coup, cela me gênait de moins en moins de men priver. Ce nest pas aussi frustrant comme dans un régime amaigrissant où lon se prive de ses gourmandises préférés. Ici, il sagissait clairement dun poison pour mon organisme. Ce qui est difficile, cest surtout le fait de pas pouvoir manger comme les autres au restau ou bien de se partager une pizza entre amis. Mais bon je suis tellement mieux maintenant que je ne regrette vraiment rien.
Les symptômes semblant lié au Gluten/Caseine
Pendant cette période de mise en place du régime, jai pu dresser une liste des symptômes qui sont lié à lingestion de Gluten ou de Caséine chez moi. En effet, les contrastes important permettaient une comparaison sur mon état malgré les difficultés que lon peut avoir à sauto-observer, surtout quand on a plus dénergie pour le faire
REPOS
Insomnie. Quasiment aucune influence dune nuit blanche sur létat générale. Déphasage perpétuel.
Le sommeille nest pas réparateur du tout et peut être interrompu nimporte quand. Cest comme si on attendait à rien faire.
Se méfier car je gardais les yeux fermé, on aurait pu croire que je dormais.
ACTION
Tout est contrainte, même servir un verre ou pratiquer une activité adorée.
Action que sous contrainte ou menace forte.
Manque dénergie totale
MENTAL
Difficulté pour penser dans les pires moments. (je devais tout écrire systématiquement pour pouvoir réfléchir)
Ralentissement de la pensée
Il faut se forcer pour se rappeler dun événement. Le souvenir est bien mémorisé, mais l " accès " est fatiguant.
Difficulté a maintenir ses propres pensées, parfois vide
Diminution du champ visuel et auditif. Les images me paraissent plus nette comme si avant je navais que des approximations. Elles sont plus brillantes et subtiles aussi.
Tout ce qui dérange mon cerveau est mal. Tout dérange
Les facultés intellectuelles semblent préservé tant quon ne doit pas être actif. Je navais pas de problème pour comprendre un cours passivement. Mais je pouvais pas faire les exercices, ou parfois je paraissais un peu embrouillé en exposant des idées. Mais je pense que ma réflexion nétait pas atteinte. Un peu comme après une nuit blanche, on fait nimporte quoi intellectuellement mais après repos on se remet à tout savoir faire ou répondre comme avant.
PHYSIQUE
Muscle contracté en permanence. Impossibilité de décrisper les muscles. Tout mouvement devient difficile et fait souffrire. Epaules recroquevillés. Il ny a pas de position ou lon se sent bien. Je men suis rendu compte que grâce au régime. Au bout de trois jours, tout mes muscles se sont mit à se détendre dun seul coup. Je me suis sentis comme si je sortais de 80km de vélo. Javais tendance à laisser mes coudes remonter sur les cotés en maintenant mon bras légèrement dans le vide auparavant. Pour dormir, je mettais instinctivement mon oreiller sur ma tête pour que le poids arrive à détendre un peu mon cou lorsque jétais allongé. Sinon javais tendance à le redresser un peu. Cest le principal symptôme qui ne soit pas psychique et qui est " constatable " objectivement !
Visage figé et peu expressif. Les yeux souvent baissé. Je regarde par terre en marchant ou je regarde la table en mangeant, c'est plus reposant.
Parler est fatiguant
Différence de sensibilité à la température entre le corps et le visage. Si je règle la douche tiède pour mon corps, elle me paraît brûlante pour ma figure
Mettre mes lunettes sur mon nez était fortement désagréable et me demandait un effort de volonté.
Difficulté pour enfiler des vêtements à cause de la sensation tactile désagreable (jouvrais la fenêtre pour avoir froid, ca maidait à mhabiller plus vite).
Je nai jamais eu mal au ventre ou eu des problèmes de digestion flagrant avec la nourriture en question. Sinon jaurais peut-être pu men apercevoir plus tôt.
QUOTIDIEN
Remise en cause systématique de toute habitude. Exemple, je devais me convaincre tout les matins de prendre ma douche. Il ny a rien dautomatique car tout est coûteux en effort.
Je remet tout à plus tard, systématiquement
Je fais jamais les choses par plaisir, mais pour me sentir moins mal.
Je me laissais embarqué dans des sorties ou des activités sans pouvoir dire non alors que j'etais mal.
PLAISIR
Dune façon générale, la perception du plaisir est complètement étouffé. Cest comme si je ne percevais que laspect neutre ou négatif de toute choses.
Je percevais presque pas les émotions des visages. Un sourire me semblait hypocrite par exemple.
Pas de plaisir à prendre une douche chaude ou à dormir ou après une activité physique quand on sécoule dans un fauteuil. Pas de plaisir à bouger, parler, chanter, réaliser des choses, faire un bon petit plat cuisiné. Tout est corvée. Au niveau plaisir, je navais que les miettes de ce que jaurais du éprouver pour ce qui mest arrivé de bien dans ma vie.
DOULEUR
Forte diminution de la sensation de douleur.
On saperçoit dune douleur normalement sauf que cela nous pousse pas à vouloir sen débarrasser...
Ne pas aller chez le docteur quand on est malade. Rester a souffrir de son mal de dent au lieu daller chez le dentiste. Rester à avoir froid au lieu de trouver son pull. Pas baisser le volume quand la télé me casse les oreilles.
Par contre ca empire létat de fatigue et dangoisse. Je suis donc obligé rationnellement de me surveiller.
Malheureusement, plus létat empire, moins je suis capable davoir de la volonté pour me sortir de là.
CRISES
Javais quelquefois des crises incroyables dangoisse ou de haine. Ces crises me paraissaient justifié sur le moment mais en fait c'était pour des détails ridicules ou des reproches. Il marrivait de disjoncté complètement et dêtre " déconnecté " de la réalité. Je réagissais plus du tout à rien, ce qui avait un effet désastreux sur les personnes qui maimait (le fait de voir lêtre aimé complètement froid et vous ignorant). Ma mère sétait mise à pleurer une fois et ca mavait rien fait du tout. Je ne ressentais plus aucune émotion même si je restais conscient de ce qui se passait. Cela pouvait durer plusieurs heures. Apres cela revenait progressivement et je mesurais alors toute lhorreur de ce qui venait de se passer. Je me sentais super mal car je me souvenais de tout. Par contre ce coup ci les émotions etaient là. Mais les choses avaient dégénéré bien au delà de ce que je pouvais supporté malheureusement.
Le froid peut déclencher une crise de ce style avant même que je maperçoive que je suis mal. Je deviens incapable de prendre une décision ou de trouver une solution pour me mettre au chaud, je sais plus parler. Si on me demande ce qui va pas, la simple question moblige à réfléchir et me fait souffrir. Je commence à ménerver si quelqu'un me ramène pas tout de suite à labri mais le fait de ménerver et de parler empire mon état. Je deviens complètement ligoté et je déteste très fort la personne avec moi, surtout si elle me demande un service ou de tenir un truc. Et après je suis complètement déconnecté, je sens plus rien. Une fois, je suis resté à marché pendant deux heures dans une ville au hasard parce que jarrivais pas à marrêter ou à regarder un plan ou à réfléchir comment je pourrais retrouver mon chemin. Jaurais même pas pu demander de laide à quelqu'un. Il aurait fallu quil devine tout seul sans rien me demander. Or il maurait plutôt harcelé de question ce qui était insurmontable dans ce moment là.
Comment nai-je pas pu me rendre compte de tout cela me direz vous ?
En fait cest parce que cela transforme ma façon de pensée insidieusement. A chaque moment, jai limpression dêtre moi même et de réfléchir comme jen ai lhabitude. Par exemple, je ne me dis pas " tiens je manque dénergie pour tel chose " mais par contre, il se trouve que " je nai pas envie " de faire cette chose tout à coup. Pire si jen ai pas envie, je ny pense même pas et je refoule lidée à peine arrive-t-elle à mon esprit. Je peux pas faire la différence. Cest toujours moi qui décide dans tout les cas. Je peux pas me remettre en cause dans ce que jai envie ou pas. Un autre exemple qui illustre bien ce problème daltération du jugement est celui-ci : Pendant la phase de mise en place du régime, je voulais noter leffet que produisait sur moi un écart. Cela se traduisait ainsi au niveau de mes pensées " je dois repérer les symptômes ", " je dois repérer les symptômes ", " oh et puis jen ai marre " J Bien souvent, les effets se produisaient en une heure, mais je navais suffisament de recul pour men apercevoir que 5 heures apres. Bizarrement mon taux dactivité avait chuté ou je recommencais à vouloir regarder la télé !
Je voudrais signaler que ce netait pas des choses elle meme que javais peur, mais de devoir les faire. Il y a une nuance. Jaimais bien les gens, mais concretement je fuyais le contact social. Cela me rendait tres malheureux mais dun autre coté, discuter était trop eprouvant pour moi. Il y a une nuance à saisir.
Ma vie nétait pas aussi noir que je lai décrite. Jai surtout parlé des moments les pires. Maintenant je vais beaucoup mieux grâce au régime. Je nai presque plus peur. Je suis détendu. Jaime bien rire avec les autres. Je nai plus peur du trajet pour aller voir un amis ou de demander un billet de train au guichet par exemple. Je mange beaucoup moins quavant sans faire spécialement attention. Je profite mieux de la vie et suis beaucoup plus disponible pour mon entourage. Les services rendu ne sont plus à sens unique et je sais rendre la pareille dorénavant. Jai limpression davoir un passé car les souvenirs me reviennent en mémoire spontanément. Je ne stresse presque plus à lavance et gère les problèmes quand ils se présentent au lieu danticiper le pire à chaque fois. Que des petits détails qui ne se voient peut-être pas de lextérieur mais qui, pour moi, change tout. Ce nest pas une question de capacité intellectuelle pour ma part. Jai tout de même réussi toutes mes études sans laide du régime, il ne faut pas loublier.
Il sagit de bonheur, tout simplement.
Blouf
PS: Dans la famille du coté maternel, il y a une personne ayant une fibromyalgie et deux aillant des problemes de thyroides à ma connaissance.